Bonjour tout le monde !

Voici le premier article de mon blog, ce blog sera consacré non pas à la maladie de Lyme, mais aux malades de Lyme.

On sait tous que le traitement est long et éprouvant. On connaît des gens qui sont au fond du trou et d'autres qui maintenant vont très bien, mais entre les deux il se passe quoi ?

Chaque semaine, j'écrirai un article qui sera un résumé de ma semaine, mes progrès, mes échecs, mes douleurs. Et j'espère que vous aussi vous partagerez vos avis sur votre semaine en commentaire !

Lyme est notre maladie, mais pas ce qui nous définit.

On va commencer par une présentation de ma «  vie médicale » !

Alors, je suis née un 13 mai 1997 à Toulon, en très bonne santé. Tout me promet à un joyeux avenir mais comme dit ma grande sœur Camille : «  La vie c'est pas un kiwi ! » ( comprenez « La vie n'est pas simple ») .

A l'âge de deux ans et demi j'ai fait une réaction au test de la tuberculose, du coup 3 mois de RIMIFON et RIFADINE puis 3 autres mois RIMIFON.

Vers l'age de 5 ans, mes parents vont sur Salon de Provence. Ma petite vie reprend son cours, jusqu'à l'âge de mes 8 ans et demi, après un traitement antibiotique pour une infection urinaire, j'ai eu une très violente réaction au BACTRIM. J'avais les jambes qui me brûlaient, j’étais dans mon lit, impossible d'avoir même un contact avec des vêtements ou mes draps, c'était vraiment très douloureux ! ( Plus douloureux qu'un poignet cassé ! ). Le médecin traitant de l'époque pensait à une allergie et à donc arrêté l'antibiotique, j'ai mit 15 jours à m'en remettre.

D'après les médecins du BCA ( Clinique spécialisée en Lyme Chronique en Allemagne ) c'était en fait mon premier HERX. Ce qui veut dire qu'à l'âge de 8 ans j'étais déjà atteinte de la Borréliose de Lyme sans le savoir.

L'histoire se poursuit à l'âge de 12 ans, j'ai été atteinte d'une surdité soudaine aux deux oreilles qui a nécessité un appareillage des deux oreilles (pas les petits appareils auditifs, ceux qui se mettent sur le contour d'oreille comme les « vieux » ). A cet âge là, sont aussi apparues des traces sur ma peau, mon médecin traitant explique à ma mère que ce ne sont que des vergetures : des vergetures à 12 ans ! Sans aucune perte ou prise de poids importante. (J'aurais dû commencer à me méfier de la médecine à ce moment-là, ça commençait déjà à tourner pas très rond !).

A 13 ans, la galère continue, cette fois-ci c'est mon dos. Il se « bloque » (déplacement de quelques vertèbres ou du sacrum d'après un ostéopathe), ce qui fait que je ne pouvais pas bouger pendant des jours. Je devais rester allongée dans mon lit et attendre que mon dos se « débloque ». J'ai aussi eu à cette période des grosses migraines, où je ne pouvais supporter aucune lumière (naturelle ou électrique). Mon médecin traitant m'a même fait hospitaliser 2 jours à l'hôpital pour une suspicion de méningite.

La vie se déroule à peu près normalement entre les appareils auditifs, le dos bloqué m'interdisant toutes activités sportives et les migraines, jusqu'à l'âge de 14 ans.

En août 2011, on vient de déménager dans une nouvelle région (Grenoble). Je vais dans un nouveau lycée. Je rentre donc en seconde, je commence mon année normalement, quelques absences à cause de mon dos et mes migraines. Et c'est là que les bactéries de Lyme ont décidé de passer à une offensive beaucoup plus directe !

En novembre 2011, je me lève un matin avec un fourmillement dans la jambe droite. J'ai du mal à marcher. Ma mère pense à une fatigue passagère car dans ce nouveau lycée , malgré une interdiction médicale de l'activité physique .. j'ai dû participer au cours de sport depuis la rentrée.

Le lendemain les mêmes fourmillements dans la jambe gauche. Et le 3eme jour : je ne peux plus marcher du tout !

Mes jambes ne me soutenaient plus, j'avais des douleurs horribles, comme si on m'écrasait les jambes, qu'on me les transperçait avec des lames. Tout cela en continu, jour et nuit.

J'ai donc été hospitalisée pendant 4 jours dans le service neurologie pour adulte pour des examens et trouver ce que j'ai. Le diagnostic est tombé, je suis « hystérique », je fais semblant et je dois être suivie par un psy de toute urgence. Que de bonnes nouvelles ! Je quitte l'hôpital avec mes douleurs à 10/10 , du Doliprane, un fauteuil roulant et des séances de kiné pour 1 mois !

Dans les 15 jours qui suivent, je vais donc c'est la psychiatre recommandée par le neurologue, au bout de 3 séances voilà ce qui en ressort : Je ne suis pas dépressive, je me sens bien dans ma peau, tout est bon ! Sauf que j'ai très mal donc elle me programme un rendez-vous en urgence ( 2 mois d'attente ! ) au centre de la douleur. Mais aucun mail ne sera fait pour affirmer que le diagnostic hystérique est faux, il ne faut pas froisser le grand neurologue du CHU !

2 mois plus tard, j'ai donc rendez-vous au Centre de la douleur. Le docteur me reçoit, très sympathique au premier abord. Il demande à faire tous les examens complémentaires que le neurologue n'avait pas fait 3 mois plus tôt ( et ils sont nombreux ) et essaye un traitement pour réduire les douleurs et pour le sommeil. A cette période là je ne dormais quasiment plus depuis 3 mois... que quelques heures le matin mais pas la nuit tellement les douleurs était fortes. Après quelques semaines le traitement ne me fait rien du tout. Donc il double les doses ! Mais toujours rien, j'étais juste à de très fortes doses d'antidouleurs et de cachets pour m'endormir (pas des somnifères , ni de morphine «  on ne donne pas de morphine à une enfant de 14ans ½ ! ).

Du coup on reste comme ça plusieurs semaines. Je suis allongée dans mon lit jour et nuit. Je suis paralysée des 2 jambes, parfois des 2 bras. Ma mère est obligée de me lever, de m'habiller, de me laver et parfois me donner à manger. Je ne suis plus scolarisée et les tensions avec la direction du lycée sont de plus en plus importantes.

Mon médecin traitant, pris au pif dans l'annulaire quand on est arrivé sur la région, voulait que je vienne le voir sauf qu'il était au premier étage sans ascenseur. N'ayant pas pris l'option « avoir des ailes » à ma naissance je ne pouvais pas monter ses escaliers avec mon fauteuil de 150 kilos !

Il fait un jour une erreur d'ordonnance, mettant deux médicaments qui ne devaient jamais figurer ensemble car ils peuvent être très dangereux combinés, le tout avec les hautes doses que je prenais ça fait un mélange très particulier ! La suite a été tendue : Centre antipoison, SOS médecin, électrocardiogramme en urgence dans mon lit.... Heureusement j'étais très résistante aux médicaments je n'ai eu que 3 jours de semi-coma ! On décide de changer de médecin traitant car la confiance était rompue. Cela faisait aussi suite à une réflexion par ce médecin à ma mère par téléphone peu de temps auparavant «  mais madame, je ne vois pas en quoi le fait que votre fille ne dorme pas la nuit vous pose problème … vous me dites qu'elle ne va plus au lycée ! Vous êtes des parents irresponsables …. «  .

Mon histoire continue, seule dans mon lit pendant plusieurs mois entre les médecins qui continue à me dire que je suis folle essayant de m’interner en unité psychiatrique, à 14 ans avec mon fauteuil roulant ! Je remercie mes parents d'avoir toujours refusé !

J'ai fini par remarcher 8 mois plus tard, quand les douleurs se sont peu à peu estompées. Mais après 8 mois sans aucun effort j'avais perdu beaucoup de poids, plus que 53 kilos pour 1m70 ! Mais aussi plus beaucoup de muscles, j'ai du ré-appendre à marcher difficilement avec l'aide de kinés, sur la demande de ma maman pas des médecins ! Pour ma scolarité, j'ai du faire une croix sur mon année de seconde arrêtée au mois de novembre.

L'été je vais toujours mieux …. Je reprends confiance. Je ne sais pas ce que j'ai mais j'espère que ce n'est qu'un mauvais moment dans ma vie.... je veux reprendre mes études.

En 2012, je recommence donc une nouvelle année de seconde au lycée avec toujours mes douleurs. Mais encore une fois, avec l'arrivée de l'hiver mes problèmes reviennent par intermittence. Jamais au même endroit mais j'ai tous les jours quelque chose . Mon surnom est devenu « tamalou »: paralysie des jambes et des bras, migraines, problèmes aux articulations qui gonflent, douleurs musculaires, des difficultés à me concentrer, des pertes de mémoires. J'ai donc fait cette année scolaire en «  dent de scie ». Je vais au lycée parfois sur mes deux jambes, parfois en béquilles, parfois en fauteuil roulant... et parfois pas du tout !

Je suis mise sous pilule en continue Colprone 5 pour arrêter les règles ce qui m'évite des douleurs supplémentaires et des paralysies une semaine par mois. La gynécologue soupçonne une endométriose, mais nous indique que la recherche est très difficile et que de toute façon j'ai déjà le traitement pour cela.

En décembre/janvier de cette année là, on continue les recherches et on a RDV avec un rhumatologue : C'est la première fois qu'un médecin m’écoute lui expliquer mes douleurs, mes paralysies, mon sommeil non réparateur (l'impression au réveil le matin qu'un bus m'a roulé dessus toute la nuit ou je que je suis tombée du 7ème étage) avec compassion.

Il demande tout une batterie d 'examens qui n’ont jamais été fait (presque 2 ans après ma paralysie) : Vitamine D (révèle une forte carence en vitamine D) , sérologie EPSTEIN BARR VIRUS (révèle une infection ancienne au virus EBV) , Lyme (Elisa Négatif 7,8 U/ml), Prolactine très élevée (confirmation d'une big big prolactine), L-Carnitine Libre et totale (en dessous des seuils

Il me demande de consulter un cardiologue car j'ai de nombreuses arythmies et je suis à 110 au repos. Le test à l’effort est une catastrophe, je ne peux pas le faire : je suis dans un état physique pire qu'une personne de 90 ans. Je vais aussi consulter le Centre du sommeil , faire un tableau du sommeil sur un mois, pose de capteurs la nuit … Après avoir attendu 7 mois les conclusions, ma mère va entendre par un médecin du service (spécialisé en Fibromyalgie)  : «  Madame, je sais de quoi souffre votre fille …. c'est une grosse dormeuse, une flemmarde ! «  Ma mère a il paraît un peu « pété les plombs » on lui disant qu'il devrait avoir honte , honte de dire cela à une maman dont la fille ne dort quasiment plus depuis 2 ans ! »

Le verdict du rhumatologue est sans appel: Je suis fibromyalgie et je souffre de douleur et fatigue chronique. Mon médecin traitant lui est sur la piste de la Sclérose en plaque et de l'arthrose rhumatoïde, mais les tests se sont révélés tous négatifs.

De juin à fin août, Cet été là j'ai réussi par grand miracle, à être admise dans un centre de «  réadaptation fonctionnelle «  (j'étais dans un service surtout avec des anorexiques et des personnes en sur-poids). Je suis totalement déconditionnée et mon médecin traitant pense qu'en faisant du sport tout va revenir dans l'ordre.

Je faisais du sport tous les jours et j’étais suivie par un psychiatre et un psychologue. J'avais encore beaucoup de problèmes, des kystes synoviaux aux genoux (mes genoux étaient devenus des melons !), des semaines de migraines. J'étais censée rester ensuite là bas en unité soins-etudes pour ma scolarité en continuant du sport mais finalement j'ai été mise « à la porte » quelque jours avant la rentrée. J'ai refusé de dire que j'étais dépressive !

Moi toute confiante et légèrement naïve, je me dis que cette maladie était réglée et que c'est fini, plus que quelques douleurs.

En septembre 2013 : Nouveau lycée, avec un super contact avec l'équipe enseignante qui met en place beaucoup de choses pour que je puisse faire une année normale. Et, sans m'en venter, j'ai plutôt bien réussi cette première ST2S en étant première de ma classe au premier trimestre ! Mais comme d'habitude vers novembre/décembre les gros soucis de santé reprennent, paralysies, migraines et tout le tralala. Du coup mi-décembre nouvel arrêt dans ma scolarité.

Quelques mois plus tard ma mère ne lâche rien et continue ses recherches pour savoir ce qu'il m'arrive.... Elle ne peut pas croire que je suis la seule au monde a souffrir de ce qui me ronge tous les jours . Par hasard, une connaissance lui dit que les tests de Lyme en France ne sont pas fiables …. moi j’étais au fond du canapé ou dans mon lit …. les jambes douloureuses voir paralysées.

Il est vrai que j'ai énormément de symptômes de cette maladie, surtout en sachant que la maladie de Lyme imite la fibromyalgie, la sclérose en plaque, l'arthrose rhumatoïde !

A ce moment-là, voici une petite liste des symptômes que j'ai très régulièrement (quasiment toutes les semaines ou de façon intense lorsque je suis «en crise«)

Sommeil non réparateur et toujours fatiguée.
maux de tête et migraines
douleurs musculaires et douleurs dans les os
tachycardie
gonflements des articulations ( genoux, chevilles et orteils, poignets, mains et doigts )
douleurs au ventre après les repas et fatigue accentuée ( régime sans gluten et lactose depuis 4 mois )
froid intérieur comme si le corps se "glace" d'un coup
hypersensibilité de la peau au toucher
Sensation de gêne sur une paupière et oeil qui gratte 
extrémités froides ou chaudes
ongles des pieds violets
fatigue extrême après 20/30 minutes de marche pouvant aller jusqu’à l’arrêt total de la marche
Bras sans aucunes forces , impossible de couper sa nourriture
"fausses" entorses ou luxations aux chevilles et poignets, qu'elle essaye d'apaiser avec Flector et atèles
Sensibilité a la luminosité (et au bruit)
Douleurs bas du dos
Fièvre intermittente ( 38/ 38,5) 
Difficulté à faire des gestes répétitifs ( écrire, faire un gâteau par exemple entraîne des douleurs ), ..etc etc...
Nodule sur pavillon d'une oreille ( parfois avec double peau ( eczéma ?)
Nez qui coule et mal à la gorge.

Du coup, on fait venir un infirmier à la maison et on expédie par DHL 6 fioles de sang au BCA en Allemagne et cela revient positif à la Borrelia burgdorferi !

Mais pas que !

Je découvre aussi que j'ai des co-infections, que j'ai testé par rapport à mes symptômes :

Chlamydia pneumoniae ,Coxsackie-Virus, EBV , Ehrlichia/Anaplasma, Mycoplasma ,Bartonella ,Yersinia. Carence sévère en Vitamine D et B12.

Presque 3 ans de souffrance .... une vie d'ado en miette.... et c'est un LYME chronique ! . Je n'ai pourtant aucun souvenir ou trace de piqûres....

Mes parents décident de ne plus perdre de temps et demande à faire le traitement en Allemagne. C'est le début de mes traitements. Un premier séjour en Allemagne ( Augsbourg ) d'un mois !

Je fais le « Compact Treatment » de 3 semaines à la clinique de jour avec au programme des intraveineuses d’antibiotiques et de vitamines, des saunas infrarouges, une activité physique, et plein d'autre chose pour améliorer le traitement.

Au début c'était vraiment dur mais au fil des jours cela allait de mieux en mieux, pas non plus la grande joie mais je marchais et je pouvais faire un peu de sport. Donc du 22 avril 2014 au 8 février 2015 je suis le traitement du BCA.

Je rentre en France pour continuer le traitement à la maison avec des antibiotiques en cachets. J'ai donc fait 10 mois en continu une combinaison avec des antibiotiques et des plantes, ce qui fait 5 protocoles de 2 mois avec :

• Azithromycine par 500mg 3 fois par semaine.

• Minocycline par 100mg 2 par jour, tous les jours.

• Pantrazole par 40mg 1 par jour, tous les jours.

• Artemisine par 200mg 4 par jour, tous les jours.

• Probiotiques , oméga 3, antioxydants, reverastrol, NAC, Q10, vitamin D

Et bien sûr les 3 litres d'eau par jour ! Avec ça, j'ai aussi un régime alimentaire particulier, sans sucre (adieu mon Pespi Max), sans lactose (adieu tartiflette) et sans gluten (adieu le pain) et aussi fin des aliments avec mes intolérances alimentaires comme les œufs, la levure et les champignons.

Et des analyses de sang tous les 15 jours (j'avais les veines piquées de partout) et toutes les 3 semaines un électrocardiogramme et une échographie.

Je vais mieux, mais c'est stable, je peux me lever tous les jours quasiment et faire quelques pas. Donc après 10 mois de traitement en continu à haute dose d’antibiotiques ce n'est pas ce à quoi je m'attendais.

Surtout que cette année là, j'ai re-tenter une année de première ST2S avec le CNED que je n'ai pas réussi, à peine une demie année de faite.

En février 2015, le BCA me passe dans un protocole Phyto de 4 mois, que je ne supportais pas du tout. Peu à peu toutes les douleurs sont revenues (même ma paralysie des jambes)... du coup, 2 mois seulement après je suis de nouveau sous antibiotiques.

Cette année, j'ai décidé d’arrêter la casse et de prendre une année blanche pour me concentrer uniquement à mon traitement et pouvoir me reposer, faire du sport, sortir et ne pas avoir de contraintes comme des dates limites pour les devoirs !

L'Allemagne, les 16 heures de route A/R, les 3 jours d’hôtel sur place pour le RDV et la récupération des médicaments, les analyses de sang étant TRES cher, on a continué de chercher des médecins qui soignent Lyme en France. Grâce à des contacts on a pu avoir un rendez-vous avec le docteur B . Il a une thérapie différente de celle du BCA (qui donne les mêmes antibiotiques, aux mêmes dosages, à la même fréquence tout le temps). Ce nouveau médecin propose lui une thérapie pulsée, c'est à dire 12 jours d'antibiotiques puis 18 jours de pause puis de nouveau 12 jours etc...

Je fais ce nouveau traitement depuis 3 mois et cela marche vraiment bien jusqu'à maintenant. Je peux marcher, bouger, même si la question que je me pose souvent c'est : Est-ce-que je vais mieux grâce aux traitements et donc je bouge où est-ce -que je me force à bouger ce qui améliore mon traitement donc ça va mieux. L’activité physique est importante dans le traitement, mais vu les douleurs beaucoup ne peuvent pas en faire !

Bon maintenant que vous avez lu ce pavé sur mon histoire médicale, je vais vous parler un peu de moi !

Je suis Julie, une jeune fille de 18 ans. Je suis passionnée par la lecture , vive les bibliothèques pour pouvoir lire quasiment gratuitement. J'aime particulièrement les mangas et les jeux vidéo! Des passions assez classiques. J'ai le projet de reprendre une scolarité normale et de refaire une première et une terminale dans un lycée ou si mes années blanches de traitements prennent trop de temps faire directement un BTS.

Voilà ! L'article de présentation est bouclé !

J'espère que vous avez aimé la lecture. Je ferai un article tous les dimanches pour faire le point sur ma semaine, les plus, les moins, les choses que je pourrais faire. Je veux faire ce blog pour aider et partager avec les autres malades de tous âges (je vous rassure c'est pas parce que j'ai 18 ans et que je suis fan de jeux vidéo que je vais parler de cela forcément !) à voir ce qui se passe pendant le traitement.

Après 18 mois de traitement je vais beaucoup mieux qu'au début, mais je suis encore très loin d'une « vie normale »! Nécessitez pas à partager votre avis !

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